Kılıçdaroğlu’nun SMA hastası çocuklar ile ilgili vaatlerini soran bir katılımcıya verdiği cevapta, Evlilik öncesi SMA tarama testlerini iktidar partisine yapın diye söylediklerini sadece yapılmadığını belirterek, “Mansur Başkan Ankara’da başlattı, öteki belediye başkanlarımız da başlattı” dedi. Kemal Kılıçdaroğlu’nun bu açıklamasına Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, twitterdan yanıt verdi. Koca, “Kemal Bey Biz Onu Aslına bakarsanız Yapıyoruz” dedi. 

“Cumhurbaşkanı Seçildiğimde İlk Çözeceğim Mesele Budur”

10 milyonu aşkın insanoğlunun izlediği Mevzular Açık Mikrofon programında muhalif gençlerin sorularını yanıtlayan Cumhurbaşkanı Talibi Kemal Kılıçdaroğlu’na, programda AK Partili bulunduğunu belirten bununla birlikte da SMA hastası bebekler için yardım emekleri yaptığını söyleyen bir katılımcının, ‘SMA’lı hastalar için ne vaad ediyorsunuz?’ sorusu soruldu. Kılıçdaroğlu, SMA’lı hastalar mevzusunda hassasiyetlerini belirtti. Kemal Kılıçdaroğlu, “SMA hastalarının tüm sıhhat harcamalarının ilgili kurum tarafınca karşılanması lazım. Fukara fukaranın evlatları bu hale mi gelir. Yardım kampanyaları açıyorlar dünyanın parasını veriyorlar. Ben söz verdim onlara, Tanrı nasip eder Cumhurbaşkanı seçildiğimde ilk çözeceğim mesele budur” dedi. SMA tarama testlerine ilişkin de açıklamada bulunan Kılıçdaroğlu, “Bunu söyledik yapın diye yapmadılar. Mansur Başkan Ankara’da öteki belediye başkanlarımızla başlattık. Evlenmek için gelenlere bu testleri yapın, bunu başlatın. Eğer bu şekilde bir SMA’lı çocuk doğma olasılığı var ise ailelere açıklayın dedik” diye konuştu.  Cumhurbaşkanı Talibi Kılıçdaroğlu’nun, CHP’li belediyelerin evlenmek için belediyeye gelen çiftlere, SMA tarama testleri  uygulandığına yönelik açıklamasına Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’dan cevap geldi. 

“Kemal Bey Biz Onu Aslına bakarsanız Yapıyoruz”

Bakan Koca yanıtında “KEMAL BEY, BİZ ONU ZATEN YAPIYORUZ. Sn. Kemal Kılıçdaroğlu, konuk olduğu bir Youtube kanalının programında SMA hastaları mevzusuna da değindi. Şüphesiz, SMA mevzusundaki her duyarlılık takdir edilesidir, fakat vaadi Bakanlığımızın çoktan hayata geçmiş, yerleşmiş bir uygulamasını hayata geçirme vaadiydi. Evlilik öncesi çiftlere SMA taraması programı 2021’de başladı. Tarama programları başlatılırken Sıhhat Bakanlığı kapsamlı hazırlıklar yapmış oldu. Sn. Kılıçdaroğlu’unun, SMA mevzusundaki bu gelişimleri izlemediği yada bile bile bu şekilde beyanlarda bulunmuş olduğu düşünebilir. Yoksa hâlihazırdaki uygulamayı niçin vaat etsin? Bütçe görüşmeleri esnasında, 24 Kasım 2022 tarihinde yaptığım konuşmada, gelinen noktayı gösteren güncel detayları TBMM’de sunmuş, tüm sunumu içeren basılı dokümanı da Mecliste bulunan vekillerimizle paylaşmıştım. Bu dokümanın 220 ila 223 arasındaki sayfaları şimdi yine üstünde durulan mevzulara ayrılmıştı. Partisinin milletvekilleri oradaydı. Mevzudan habersiz olması asla mümkün mü?” diye karşılık verdi. 

2021 Yılı Sonu itibariyle 600 Bin Çift SMA Tarama Testi Yaptırdı

Bakan Koca mevzuyla ilgili sayısal detayları paylaştı: “Sayısal verilerle, bugün gelinen noktayı açıklayalım: 2021 yıl sonundan itibaren 600 Bin çiftin evlilik öncesi SMA taraması, Mayıs 2022’den bu yana ortalama 1.5 Milyon yeni doğan bebeğin SMA taraması tamamlanmıştır. İkinci bir mevzu var: SMA tedavisinde kullanılan ilaç, tedavi rehberimizde ve geri ödeme kapsamındadır. SMA hastası hiçbir evladımız tedavisiz bırakılmamaktadır. Taramalar neticesinde hastalığına erken dönemde tanı konan asemptomatik kısaca belirtisiz hastalar için internasyonal kabul görmüş tıbbi kriterlere nazaran Gen Terapisi tedavi yönteminin uygulanabileceği SMA Bilim Kurulumuzca değerlendirilmiş ve uygulamanın geri ödemeye alınması için Bakanlığımızın “uygun” görüşü Toplumsal Güvenlik Kurumuna iletilmiştir. Oldukca yakında geri ödemeye alınması planlanmaktadır. Semptomatik kısaca emaresi olan hastalar içinse Gen Terapisinin etkili olmadığı internasyonal bilim camiasınca kabul görmüş bir gerçektir. Özetin özeti açıklamadan da anlaşılacağı benzer biçimde, SMA hastası çocuklarımız için tedavi yöntemi seçiminde ekonomik şartlar kesinlikle değerlendirme kriteri değildir. Şuna hepimiz inanmalı: Devletimiz, netice verdiği kanıtlı bir tedaviyi SMA hastası evlatlarından esirgemez. Sayın Cumhurbaşkanımızın sıhhat hizmetlerine verdiği ehemmiyet, sağlığa ayrılan kaynağın büyüklüğü ve kuşatıcılığı ortadadır. Bilim ne söylüyorsa ona bakmalıyız. Yakınları ıstıraplı SMA hastalarının durumuna yanlış bilgilerle yaklaşan, gerçeği öğrendiği halde söylemini sürdürürse yapmış olduğu istismara döner. Etkinliği kanıtlanmış her tedaviyi o tedaviye uygun her SMA hastamıza uygulamaya hazırız. Devletimiz buna muktedirdir.”

SMA Testi Yaptıranlar ve Hasta Yakınlarından Ileti Yağmuru!

Bakan Koca’nın paylaşımına takipçilerden yanıtlar dikkat çekti. 5 ay ilkin tarama testi yaptırıp hala netice alamayan takipçiler Koca’nın paylaşıma cevap verdi. Ek olarak SMA hastalarının yakınları da spinraza ilacında yaşanmış olan tedarik sorununu Bakan Koca’nın paylaşımının altındaki yorum kısmında dile getirdi. Sorunları aktaran takipçiler Bakan Koca’yı bildiri yağmuruna tuttu. TC. Sıhhat Bakanlığı Sıhhatli Çözüm hesabından takipçilere cevap verildiği, kişilerin yazışma numaralarının talep edilmiş olduğu gözlendi.